Fuente: Revista Salud Digital

Aproximadamente 32,3 millones de adultos fueron diagnosticados con diabetes en la UE en 2019, y aunque innumerables personas luchan por obtener ayuda para controlar su afección, algunas nunca son diagnosticadas.

Un conjunto de recomendaciones políticas redactadas por el Foro Europeo de la Diabetes (EUDF) insiste en la importancia de la digitalización, los registros de datos y la atención integrada para cambiar el enfoque del control de la diabetes y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La digitalización, en particular, promete nuevos desarrollos en el cuidado de la diabetes después de la reciente presentación del tan esperado Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS), que se espera que revolucione el sistema de salud europeo tal como lo conocemos.

“Estamos en el bolsillo de nuestro paciente: nunca tuvimos una oportunidad tan buena de estar tan cerca de nuestro paciente”, explicó Peter Schwarz, médico de la Universidad de Dresden, en el lanzamiento de las recomendaciones de política.

Según él, este nuevo potencial digital también trae nuevos desafíos y la necesidad de repensar cómo se utilizan las herramientas digitales para atender la necesidad de los pacientes.

“La digitalización no se trata de brindar nuevas oportunidades para los médicos o de proporcionar nuevas formas de almacenar datos. Es una gran oportunidad para atender la necesidad de nuestros pacientes”, subrayó.

Por ejemplo, hacer que estas nuevas aplicaciones sean accesibles para todos los pacientes sigue siendo un tema espinoso.

“La cuestión de si un determinado servicio está disponible para todos los que lo necesitan es muy importante. No queremos correr el riesgo de que [el servicio] no pueda ser utilizado por las partes más vulnerables de la población”, dijo Stefan Schreck, director general adjunto del servicio de salud de la Comisión Europea DG SANTE.

Agregó que un objetivo político clave del ejecutivo de la UE para todas las iniciativas en esta área es no ampliar la brecha entre quienes están en una mejor posición para acceder a estas herramientas digitales y quienes no están tan expuestos.

En las recomendaciones, los expertos de EUDF sugirieron el desarrollo de una vía de acceso de mejores prácticas, incluidos los procesos para permitir o acelerar el acceso a aplicaciones de salud digital armonizadas a nivel de la UE.

Interoperabilidad y participación del paciente

Otro aspecto que debe abordarse es la interoperabilidad entre las muchas aplicaciones disponibles en Internet, especialmente si los pacientes deciden pasar de una herramienta digital a otra.

Para tener un uso relevante de las aplicaciones, la eurodiputada finlandesa Sirpa Pietikainen también señaló que se debe garantizar la interoperabilidad entre las aplicaciones y los sistemas públicos de salud. Este aspecto se aborda en la propuesta EHDS, que se espera que facilite el intercambio de datos entre los diferentes sistemas de gestión ya través de las fronteras.

Pietikainen también mencionó la importancia de “llevar a los pacientes al proceso de la aplicación”. En otras palabras, las aplicaciones deben ser accesibles para todos y no solo para las personas acostumbradas a la tecnología o los dispositivos técnicos.

Dijo que las personas aisladas y ancianas son el “grupo objetivo que debería beneficiarse de la mayoría de estas aplicaciones”, así como de los dispositivos digitales y las visitas médicas remotas; de lo contrario, conduciría a una brecha digital.

Schreck también agradece la participación de personas con diabetes en el desarrollo de estas aplicaciones. “Está claro que las herramientas digitales deben diseñarse de tal manera que a los pacientes les guste usarlas”, dijo.

Cajsa Lindberg, que vive con diabetes, compartió sus sentimientos sobre las diferentes aplicaciones que ya existen. “Los más exitosos son los que son automáticos y no es necesario registrar los datos”.

También explicó que “la diabetes es una enfermedad en la que tus decisiones se toman cada pocos minutos. Por lo tanto, las aplicaciones más exitosas son las que ayudan a las personas “en el momento”.

Según ella, las personas que viven con diabetes y las asociaciones de diabetes deberían participar no solo en el desarrollo de aplicaciones, sino también en otros aspectos del control de la enfermedad diabética. “El mayor error que puedes cometer es no involucrar a las personas con diabetes”, dijo.

Protección de Datos

Sin embargo, la prioridad sigue siendo proteger los datos de los pacientes, lo que requiere una “fuerte regulación de seguridad de datos que más o menos tenemos en Europa”, dijo Pietikainen, quien también mencionó la “gran responsabilidad” de las empresas que almacenan datos.

“Veo tremendas posibilidades del espacio de datos para el beneficio de las personas”, concluyó.

El componente de confianza sigue siendo crucial para la aceptación del espacio digital, como destacó la Comisión Europea al presentar la propuesta EHDS. El ejecutivo de la UE sugirió la necesidad de una capa adicional de protección de seguridad en comparación con el ya sólido marco de privacidad de la UE.

“Sabemos muy bien que, a menudo, el RGPD se interpreta de diferentes maneras en diferentes estados miembros, lo que hace que el transporte de datos sea más complicado”, dijo Schreck de la Comisión.

“Lo importante es que haya un equilibrio entre los sacrificios que haces al compartir tus datos y los beneficios que obtienes”, señaló Lindberg.

Aprovechar el potencial de los registros

Los registros de diabetes también juegan un factor esencial en la determinación de políticas futuras exitosas y, junto con los registros de salud electrónicos, también se incluyen en la propuesta de EHDS.

Los registros de diabetes nacionales e incluso subnacionales se utilizan principalmente para la vigilancia, la gestión clínica o la mejora de la calidad de la atención, y podrían beneficiarse de la automatización digital.

Los registros de diabetes pueden informar a los responsables de la toma de decisiones en tiempo real sobre las asignaciones de recursos sanitarios con un valor añadido a la calidad de la atención diabética.

“Debe haber un sentido de urgencia para que esto funcione”, dijo Robert Heine de la compañía farmacéutica Ely Lilly, sugiriendo la importancia de establecer un foro europeo donde se puedan discutir todos los registros de datos de salud.

Schreck mencionó algunos proyectos que ya están en marcha en la Unión Europea, como el Sistema Europeo de Información sobre el Cáncer y la plataforma del Registro Europeo de Enfermedades Raras.

“Estos no se pueden usar directamente para la diabetes, pero pueden servir de inspiración sobre cómo establecer un registro y qué se puede hacer a nivel europeo para ayudar a las personas en los estados miembros a establecer dichos registros y garantizar la recopilación de datos en todos los países. fronteras”, concluyó.